为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目，为患有先天性结构畸形、遗传代谢病和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

我院作为出生缺陷救助定点医院，可对神经、心血管、消化、皮肤、泌尿生殖、五官、免疫、血液、内分泌代谢这9大类别功能性出生缺陷疾病进行医疗补助。

有需要的家庭，赶紧过来了解一下吧。

【功能性救助项目的内容】

一、救助频次

2021-2025年每名患儿最多可申请 4次救助。上一次救助完成(指患儿收到救助金，下同)后，可申请下一次救助(需重新提交申请资料)。

二、救助标准

依据患儿在项目实施机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用自付情况(自费部分，含保险报销后自费部分)，按照3000元、5000元两档标准予以补助。

具体如下：

①自付3000元(含)-5000元(不含)的，补助标准为3000 元。

②自付 5000 元(含)以上的，补助标准为 5000 元。

三、医疗费用补助范围

包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

四、医疗费用发生时间

(以发票开具时间为准)

①初次申请救助：申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用。(如2024年5月1日申请，发票有效期为2022年1月1日至2024年5月1日)

②后三次申请补助：上一次救助完成后(收到救助金)，申请下一次救助，发票有效期为上一次申请救助日至本次申请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用。

五、救助对象

年龄在0-18周岁(含)之间;临床诊断患有神经、心血管、消化、皮肤、泌尿生殖、五官、免疫、血液、内分泌代谢等9类纳入救助范围的功能性出生缺陷疾病。家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明，或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明。在湖北省21家项目实施机构接受诊断、手术、治疗和康复。医疗费用自付部分超过3000元(含)。

六、救助病种

一、神经系统

1. 难治性癫痫

2. 婴儿痉挛症/婴儿癫痫性痉挛综合征

3. 伦诺克斯-加斯托综合征[Lennox-Gastaut综合征]

4. CDKL5缺乏症

5. Dravets综合征

6. Doose综合征

7. 遗传性神经肌肉病(SMA、DMD、先天性肌肉病等)

8. 全面性发育迟缓(排除获得性因素所致)

9.脆性x综合征

10.Rett综合征

11.Angelman综合征

12.发作性睡病

13.神经纤维瘤病

14.皮质发育畸形

15.烟雾病

16.唐氏综合征(康复治疗)

17.葡萄糖转运子缺陷症(Glut1-DS)

18.神经元腊样脂褐质沉积症

19.交替性偏瘫

20.其他遗传学检测明确的神经遗传性疾病

二、心血管系统

1.遗传性心律失常(心律失常、长QT综合征、短QT综合征、Brugada综合征、儿茶酚胺敏感性多形性室性心动过速)

2.心肌致密化不全

3.室上性心动过速

4.心内膜弹力纤维增生症

5.心肌病遗传代谢性或婴幼儿起病

6.先天性III度房室传导阻滞(先天性三度房室传导阻滞)

7.遗传性病态窦房结综合征

8.肺动脉高压(遗传代谢性或特发性)

三、消化系统

1.先天性腹泻与肠病(原发性胆汁酸吸收障碍、DGAT1基因缺陷、乳糜微粒潴留病、微绒毛包涵体病、先天性簇绒肠病、PCSK1基因缺陷、Mitchell-Riley综合征、先天性失氯性腹泻、先天性失钠性腹泻、发肝肠综合征等)

2.极早发型炎症性肠病(<6岁)

3.自身免疫性肠病

4.消化道多发息肉综合征(黑斑息肉综合征(波伊茨-耶格综合征)、家族性腺瘤样息肉病、幼年性息肉病、多发性错构瘤综合征)

5.急性肝功能衰竭

6.克罗恩病

7.溃疡性结肠炎

8.未分类炎症性肠病

9.小肠淋巴管扩张症

10.腹膜后淋巴管瘤

11.复发性胰腺炎

12.慢性胰腺炎

13.假性肠梗阻

14.新生儿坏死性小肠结肠炎

15.胎粪性腹膜炎

16.胎粪性肠梗阻

17.门静脉海绵样变

18.腹内疝

19.胃壁发育不良(先天性胃壁肌层缺损)

四、皮肤系统

1.遗传性大疱性表皮松懈症

2.外胚层发育不良症(无汗的)

3.色素失禁症(色素失调症)

4.血管畸形

5.关节病型银屑病

6.眼皮肤白化病

7.遗传性鱼鳞病(除外寻常型)(X联锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病、先天性大疱性鱼鳞病样红皮病)

8.基底细胞痣综合征

9.着色性干皮病

10.残毁型掌跖角化症

11.化脓性汗腺炎

12.先天性色素异常

13.自发性瘢痕疙瘩

五、泌尿生殖系统

1.先天性肾病综合征

2.非经典溶血尿毒综合征(非典型溶血性尿毒症)

3.劳伦斯-穆恩(-巴尔得)-别德尔综合征

4.Joubert综合征(先天性小脑蚓部发育不全)

5.肾单位肾痨(nephronophthisis)

6.C3肾小球病

7.肾动脉狭窄

8.ANCA相关性肾小球肾炎

9.原发性高钙尿症

10.儿童尿毒症

11.难治性肾病综合征

12.Bartter综合征

13.Gitelman综合征

14.Alport综合征

15.狼疮性肾炎

16.肾性尿崩症

17.原发性肾性低镁血症

18.原发性肾小管酸中毒

六、五官

1.先天性耳聋(人工耳蜗植入和助听器不在救助范围之内)

2.遗传性视网膜色素变性

3.Leber遗传性视神经病(利伯氏家族性视神经病[Leber病])

4.视网膜母细胞瘤

5.先天性白内障

6.视网膜病(家族性渗出性玻璃体视网膜病变(FEVR)、永存原始玻璃体增生症(PHPV)、外层渗出性视网膜病变(COATS)、进行性遗传性关节-眼病(stickler)、黄斑前膜)

7.头、面和颈部恶性肿瘤

8.听神经病

9.感音神经性听力减退

10.先天性斜视

11.先天性眼球震颤

12.先天性上睑下垂

13.先天性声带麻痹

14.淋巴管畸形

15.先天性小耳畸形

16.先天性青光眼

17.早产儿视网膜病变

18.先天性角膜混浊

19.角膜皮样瘤

七、免疫系统

1.PI3K-δ过度活化综合征(APDS)

2.药物性系统性红斑狼疮

3.系统性红斑狼疮，累及器官或系统

4.系统性红斑狼疮，其他形式的

5.系统性红斑狼疮

6.隐匿性系统性红斑狼疮

7.多中心腕跗骨骨质溶解综合征(骨质溶解症)

8.儿童皮肌炎

9.系统性硬化症

10.白塞病[behcet病]

11.ANCA相关性血管炎

12.幼年型斯蒂尔病

13.原发性免疫缺陷(免疫出生错误)

14.慢性肉芽肿病

八、血液系统

1.地中海贫血(又称海洋性贫血)(重型β型地中海贫血、重型地中海贫血)

2.X连锁无丙种球蛋白血症(XLA)

3.Wiskott-Aldrich综合征(威斯科特-奥尔德里奇综合征，WAS)

4.先天性中性粒细胞减少症(SCN)

5.家族性噬血细胞综合征(噬红细胞性淋巴细胞与组织细胞增多症、除朗格汉斯细胞外的单核吞噬细胞的组织细胞增多症、家族性噬血细胞淋巴组织细胞增生症、噬血细胞淋巴组织细胞增生症)

6.BLAU综合征

7.非霍奇金淋巴瘤(非霍奇金淋巴瘤、鼻窦淋巴瘤、鼻腔淋巴瘤、扁桃体淋巴瘤、肠淋巴瘤、肠系膜淋巴瘤、淋巴瘤、肺淋巴瘤、腹膜后淋巴瘤、腹腔淋巴瘤、肝淋巴瘤、睾丸淋巴瘤、纵隔淋巴瘤、回盲部淋巴瘤、结肠淋巴瘤、卵巢淋巴瘤、盲肠淋巴瘤、脑淋巴瘤、脾淋巴瘤、舌淋巴瘤、胃淋巴瘤、小肠淋巴瘤、眼淋巴瘤、硬膜外淋巴瘤、肢体淋巴瘤、直肠淋巴瘤、骨淋巴瘤、腹股沟淋巴瘤、乳腺淋巴瘤、周围神经血管内淋巴瘤、甲状腺淋巴瘤、脊髓淋巴瘤、淋巴瘤结内侵及、淋巴瘤结外侵及、颈淋巴瘤、心脏淋巴瘤、胰腺淋巴瘤、肾淋巴瘤)

8.霍奇金淋巴瘤(霍奇金病、霍奇金淋巴瘤、经典型霍奇金淋巴瘤、皮肤霍奇金淋巴瘤)

9.神经母细胞瘤

10.郎格罕细胞组织增生症(郎格汉斯细胞组织细胞增生症、朗格汉斯细胞的组织细胞增多症，不可归类在他处者、肠嗜酸细胞肉芽肿、肺嗜酸细胞肉芽肿、骨嗜酸细胞肉芽肿、胫骨嗜酸细胞肉芽肿、颅骨嗜酸细胞肉芽肿、颈椎嗜酸细胞肉芽肿、胃嗜酸细胞肉芽肿、朗格汉斯细胞组织细胞增生症，单病灶、朗格汉斯细胞组织细胞增生症，多病灶、朗格汉斯细胞组织细胞增生症，播散性、慢性特发性组织细胞增生症、嗜酸细胞性肉芽肿、骨嗜酸细胞性肉芽肿、肺嗜酸细胞性肉芽肿)

11.原发纵隔大B细胞淋巴瘤

12.间变大细胞淋巴瘤

13.间变性大细胞淋巴瘤，ALK阳性

14.B淋巴母细胞性淋巴瘤

15.前体B细胞淋巴母细胞性淋巴瘤

16.T淋巴母细胞性淋巴瘤

17.前体T细胞淋巴母细胞性淋巴瘤

18.NK细胞淋巴母细胞性淋巴瘤

19.伯基特淋巴瘤

20.伯基特细胞白血病

21.弥漫大B细胞淋巴瘤

22.NK/T-细胞淋巴瘤

23.B细胞淋巴瘤

24.肝母细胞瘤

25.肝未分化肉瘤

26.横纹肌肉瘤

27.未分化肉瘤

28.非横纹肌肉瘤的软组织肉瘤

29.尤文肉瘤/原始神经外胚叶瘤

30.骨肉瘤

31.生殖细胞瘤

32.恶性畸胎瘤

33.髓母细胞瘤

34.脑胶质瘤

35.肾透明细胞肉瘤

36.原始神经外胚叶肿瘤

37.肾母细胞瘤

38.中枢神经系统恶性肿瘤

39.纵隔恶性肿瘤

40.肺恶性肿瘤

41.胸腔恶性肿瘤

42.盆腔恶性肿瘤

43.臀部恶性肿瘤

44.骶尾部恶性肿瘤

45.腹膜后恶性肿瘤

46.软组织恶性肿瘤

47.上肢恶性肿瘤

48.背部恶性肿瘤

49.下肢恶性肿瘤

50.睾丸恶性肿瘤

51.卵巢恶性肿瘤

52.先天性再生障碍性贫血(纯红细胞障碍性贫血)

53.儿童骨髓增生异常综合征

54.噬血细胞综合征

55.遗传性球形红细胞增多症

56.石骨症

57.造血干细胞移植状态

58.血小板功能异常

59.先天性血小板减少症

60.难治性血小板减少性紫癜

九、内分泌代谢

1.先天性发育异常

2.先天性生长障碍(主要与身材矮小症有关的先天性畸形综合征、塞克尔综合征[Seckel综合征]、史密斯-莱尔米-奥皮茨综合征[Smith-Lemli-Opitz综合征]、奥斯科格综合征[Aarskog综合征]、罗比诺-西尔弗曼-史密斯综合征[Robinow-Silverman-Smith综合征]、面部红斑侏儒综合征[Bloom综合征])

3.生长激素缺乏(先天性)

4.Alstrom综合征

5.自身免疫性多内分泌腺病综合征

6.家族性乳糜微粒血症综合征

7.5α-还原酶2缺陷症

8.雄激素不敏感综合征

9.混合性性腺发育不全

10.莱伦综合征(Laron syndrome)

11.腭心面综合征(Velo-Cardio-Facia syndrome)

12.心-面-皮肤综合征(Cardiofaciocutaneoussyndrome)

13.多骨纤维发育不良(McCune-Albright sydrome.MAS)

14.假性醛固酮减少症(pseudohypoaldosteronism,PHA)

15.假性醛固酮增多症(Liddle综合征)

七、救助申报咨询

武汉市硚口区中山大道26号湖北省第三人民医院儿童康复科(仁和楼10楼)林威医生、陈莉医生

咨询电话：027-83785510

(文:林威)