患儿渐有进步，家长仍深陷焦虑

午后的阳光斜斜洒进档案室。翻看桓桓的康复档案，语言、认知、社交各项能力均呈现向好发展，孩子已经顺利进入幼儿园半托就读。

但孩子的康复取得进展，并没有消解桓桓妈妈内心积压的焦虑。其他家属趁着孩子训练间隙在走廊闲谈放松，桓桓妈妈却常常独自倚靠窗边，反复翻看与幼儿园老师的沟通记录，数次欲言又止，眉头始终紧锁。

她心中最大的困扰，是桓桓在园内始终刻意憋尿憋便，坚持熬到放学回家才如厕。她既担心长期憋尿损伤孩子躯体健康，又害怕给幼儿园老师增添负担，更忧虑孩子因此被视作与众不同，难以融入集体。

欲言又止，藏着难言的心理重负

这天桓桓进入训练室开展康复，桓桓妈妈又握着手机低声叹气。护师李宜静倒上两杯水，坐到她的身旁，主动开启交谈。

面对提问，桓桓妈妈紧握水杯，沉默片刻后吐露心声。身边亲友都劝她应当知足，可自己始终无法放下顾虑，十分担心来之不易的融合机会，会被如厕这件小事阻碍。

在慢慢倾诉的过程中，压抑已久的情绪逐渐流露。她内心一直陷入自我怀疑，既期盼孩子顺利融入集体，又被现实难题反复折磨。

共情接纳，打破必须完美期待

李宜静耐心倾听，待她情绪平复后予以共情疏导。患儿取得阶段性进步，并不代表所有现实问题都会随之消失。孤独症儿童的校园融合，本就是不断闯关的过程。

孩子刻意憋便憋尿，并非主观故意，也不是家庭教育出现问题。幼儿园卫生间陌生的气味、环境布局、缺少熟悉照料者，都会让患儿产生不安全感。这既不是家长的过失，也不是孩子的过错。

大家往往只看见孩子能力提升的闪光点，却很少看见家长被新问题困扰的煎熬。一边为孩子的成长感到骄傲，一边又被未知风险揪心，这样的矛盾心理十分普遍。融合不等于要求孩子即刻和普通儿童完全一致，应当给予充分的适应时间。

后续医护人员将与幼儿园老师对接协作，共同帮助孩子建立对园所卫生间的安全感，同时劝慰家长不必过度苛责自己。

听完这番话，桓桓妈妈长久郁结的情绪得以释放。长久压在心底的那口气终于舒展，她感慨很少有人能够理解自己，一直以来还在不断责怪自己思虑过多。李宜静告诉她，这份焦虑源于对孩子深切的爱护，并没有对错之分。

卸下心理枷锁，感受叙事温度

训练室门打开，桓桓蹦跳着出来牵住妈妈的手。这一回，桓桓妈妈神情不再紧绷，弯腰接纳孩子，眼中依旧饱含期许，但褪去了沉重的自我否定。望着母子二人沐浴阳光离去的背影，真切体会到叙事护理带来的温暖力量。

康复工作常常聚焦于评估量表上的各项得分，却容易忽略陪伴患儿一路闯关的家属。孩子每向前迈进一步，家长的内心就要经历新一轮的挣扎，旧的问题刚得到缓解，新的担忧又接踵而至。

叙事治疗无法直接消除现实困境，但可以慢下来，接纳家属无处安放的情绪，卸下“我是不是做得不够好”的精神枷锁。很多家长的焦虑，并不是无视孩子的进步，而是被困在“要做到完美融合”的自我期待当中。看见、接纳这份焦虑，便是疗愈的开端。(文：儿童康复科 主管护师 李宜静)